OUGANDA
Le Diagnostic précoce du VIH flotte toujours
Evelyn Matsamura Kiapi
KAMPALA, 8 fév (IPS) - Justine Kirumira*, séropositive, est une mère déchirée entre son désir de faire ce qui est bon pour ses filles et sa propre peur du VIH/SIDA.
Elle soupçonne que ses filles de huit ans et de 12 ans pourraient également avoir le virus. Mais elle pourrait ne jamais connaître la vérité sur leur statut parce qu'elle refuse de leur faire passer le test.
Son refus est courant: peu d’enfants ougandais sont diagnostiqués comme étant séropositifs avant qu’ils n’aient cinq ans, selon les informations compilées par le Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF), le Programme conjoint des Nations Unies sur le VIH/SIDA (ONUSIDA) et l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Pourtant, sans soins et traitement, plus de 80 pour cent des enfants séropositifs mourront avant leur deuxième anniversaire.
Dr Zainab Akol, directrice du programme national pour le programme gouvernemental de contrôle du SIDA, affirme que la crainte du dépistage est en train de ralentir la prévention, le traitement et les soins pédiatriques du SIDA.
"Le dépistage continue de nous échapper et la stigmatisation est encore très élevée. Aussi, les parents ne savent-ils pas encore comment transmettre ces informations (sur leur séropositivité) à leurs enfants. C'est pourquoi le diagnostic précoce traîne toujours".
Environ 1,5 million de personnes en Ouganda vivent avec le VIH; parmi elles 89.000 enfants de moins de 15 ans, selon le ministère de la Santé. L'Ouganda s'est engagé à réaliser l'accès universel aux services du VIH/SIDA au plus tard en 2010, mais sur le front pédiatrique, les progrès vers cet objectif sont lents.
Chaque année, plus de 20.000 mères transmettent le VIH à leurs bébés en Ouganda, selon le ministère de la Santé. Quelque 33.000 enfants ont besoin de traitement antirétroviral (TAR), mais seulement 40 pour cent d'entre eux étaient sous traitement en fin septembre 2008, indiquent les archives du ministère.
Peur et culpabilité
Comme Kirumira ne sait pas comment faire face à la possible séropositivité de ses filles, chaque fois qu'elles tombent malades, c'est une expérience traumatisante pour elle. Un jour, quand sa fille était malade du paludisme, elle s'est enfermée dans sa chambre. C'était seulement lorsqu’un parent lui a rendu visite qu'elle a été convaincue d’amener sa fille aux soins.
"Oui, il est possible que mes filles soient également séropositives. Mais je préfère ne pas savoir", déclare à IPS cette veuve, chez elle à Zana, une banlieue à l’est de Kampala, la capitale.
Kirumira, qui est sur le TAR, dit qu'elle ne pourrait pas supporter de voir ses enfants, toutes leurs vies, sur ces médicaments prolongeant la vie. Elle ne veut pas non plus que ses filles soient victimes de discrimination à l'école.
La peur et la culpabilité sont les raisons principales pour lesquelles des parents comme Kirumira sont réticents à faire passer à leurs enfants le test du VIH, explique la psychologue Dr Janet Nambi, directrice du département de la santé mentale et de la psychologie communautaire à l'Université de Makerere.
"Je pense que ne pas faire le dépistage a quelque chose à avoir avec la connaissance et l’acceptation du pire car il y a toujours cet espoir que l'enfant ne soit pas séropositif. Même lorsqu’il y a des signes que l'enfant peut être séropositif, les parents sont réticents à confirmer cette réalité parce que celle-ci a des conséquences".
Défis
Les défis dans le traitement pédiatrique résident à la fois dans la prévention et les soins.
"En matière de prévention, l'Ouganda continue de produire 20.000 à 30.000 enfants séropositifs chaque année. Cela seul est accablant. Quelle que soit la bonne qualité de notre système ou quelle que soit notre ardeur au travail, nous ne pouvons pas gérer 20.000 à 30.000 enfants infectés annuellement.
"Même lorsqu’une femme sait qu'elle est séropositive et enceinte, elle ne termine pas tout le cycle de traitement (antirétroviral)", déclare Akol. Elle explique qu’en raison de la stigmatisation entourant le VIH/SIDA, certaines femmes ne parlent pas à leurs partenaires de leur statut, de peur d'être rejetées.
"Les femmes qui sont infectées continuent à allaiter leurs enfants. C'est un concept que nous ne gérons pas. Et même quand une femme a un bébé infecté et veut que son bébé soit diagnostiqué, le dépistage est un problème parce que nous ne pouvons pas fournir les services de façon adéquate partout", affirme Akol.
L’association pour la pédiatrie de l’Ouganda déclare qu’une pénurie de pédiatres, d’infirmiers ou infirmières spécialisés et des conseillers, ainsi qu’un manque de connaissances, parmi la plupart des fournisseurs de soins de santé, sur la façon de gérer les enfants, ont limité la capacité de faire le diagnostic précoce du nourrisson et le dépistage affecte également les progrès.
La campagne
L'ONUSIDA estime que sur les deux millions d'enfants de moins de 15 ans séropositifs dans le monde, 1,8 million vivent en Afrique sub-saharienne.
L'Ouganda est l'un des six pays où l’organisation non gouvernementale 'Global AIDS Alliance' mène une Campagne de trois ans pour mettre fin au VIH/SIDA pédiatrique en Afrique (CEPA). Impliquant des organisations et réseaux africains de défense des droits sélectionnés, l’Initiative sur le VIH/SIDA de la Fondation Clinton, et l'UNICEF, cette campagne vise à aborder de façon précise ces obstacles de la prévention, de dépistage, des soins et du traitement du VIH chez les enfants.
La CEPA vise à réduire l'incidence du VIH/SIDA pédiatrique en Ouganda, au Kenya, en Tanzanie, au Mozambique, en Zambie et au Nigeria et à améliorer l'accès au traitement pour les enfants et les mères de la moyenne actuelle de 30 à 40 pour cent pour atteindre l'objectif mondialement convenu de 80 pour cent.
"Nous espérons réduire le nombre d'enfants qui sont exposés par an au VIH à moins de 2.500. Et pour ces 150.000 enfants déjà infectés, nous aimerions les voir accéder aux soins et au traitement et rendre ce traitement optimal et durable", explique Dr Sabrina Kitaka-Bakeera de l’association nationale pour la pédiatrie de l’Ouganda.
En outre, le ministère de la Santé a lancé une stratégie appelée 'prévention positive'.
"Nous espérons que les couples feront le dépistage et finiront par savoir s’ils ont le VIH. De cette façon, nous serons en mesure de leur apprendre la façon d’éviter la naissance d'un autre enfant et s'ils décident de faire ainsi, ils le font dans le contexte du VIH", confie Akol.
"Si nous pouvons réussir cela, nous devrions être en mesure de réduire de moitié les infections seulement par la prévention. Nous espérons aussi que les couples amèneront leurs enfants pour le diagnostic précoce. Le traitement n'est plus un problème. Nous avons beaucoup de dons (pour le TAR pédiatrique)".
*Nom d’emprunt (FIN/2010)
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